En 1990 Gérman Pérez Castillo fue el iniciador de la Asociación para la Distrofia Muscular A. C. (ALDIM), él tenía distrofia tipo Duchenne, fallece a los 25 años, pero antes de morir le encarga a Carmen Santillana Orduña la Asociación, cuando sólo se tenían el acta constitutiva y el deducible.
Por: Laura Durán (IG: @launiceduran)
Fotografía: Diego Torres (IG: @torres8168)
En 1996, se inaugura la primera etapa del Centro de Rehabilitación y trabajo. En ese mismo año la señora Carmen Santillana Orduña tiene un accidente de choque, que la deja en silla de ruedas 12 años. De ser una persona activa, pasó a depender de una persona, pero lo único que la mantuvo viva fue la asociación. “Yo la quise cerrar para cuidarla a ella, pero se negó”
En 2007, muere la señora Carmen y su hija piensa nuevamente en cerrar la asociación, pero en el sepelio las mamás comentaron “No, nos vas a abandonar, ¿verdad?” y en ese momento Carmen López Santillana sintió la señal, que ahí es donde debería de estar.
En la Asociación se atienden niños desde los 2 años con cualquiera de los 40 tipos de distrofia muscular que existen.
La Distrofia muscular es una enfermedad hereditaria que no tiene cura, que la transmite la mujer. Todos tenemos una sustancia llamada “distrofina”. Los enfermos no la tienen, poseen músculo, pero no tienen la fuerza para sostener los huesos ni moverse. Asalta al 90% de los varones , porque ellos tienen dos cromosomas XY y ataca a la X, por lo que son más propensos a tenerla. Las mujeres tienen dos XX, y aunque ataque a una, la otra lo evita y pueden tener una vida relativamente normal, pero la X “mala” las hace portadoras y la transmiten genéticamente.
A los pacientes, se les da rehabilitación física, psicológica, dental, nutrición, ayuda de despensas, sillas de ruedas y cuando llega el momento el servicio funerario. A las familias se les da una atención integral, sobre todo acompañada de terapias psicológicas.
Para los chicos es importante tener inclusión, el convivio, la vida social, la concientización. Por lo que, en ALDIM tienen el campamento de ALMAS GEMELAS y la carrera de INCLUYEME CONMIGO.
Carmen López Santillana
“Mi mamá aún en su silla de ruedas iba a casa de los pacientes, para darles todo el seguimiento personal y saber por qué no asistía a sus terapias”
Gracias al ejemplo de su madre, Carmen ha llevado a la práctica la frase “Si la vida te da, devuélvele a la vida” y es lo mismo que le ha inculcado a su hijos desde pequeños, quienes ahora trabajan con ella.
“ALDIM me ha enseñado a tener conciencia, fortaleza, a crecer personal y profesionalmente, pero sobre todo a ver la vida de otra manera, ellos me han dado, me han motivado, me han enseñado a levantarme con una sonrisa, porque a veces nos quejamos de cosas que no valen la pena. Pero sobre todo una sensación de gratitud por todo lo que tengo”
Si Carmen no hubiera sido mamá no hubiera tenido el amor, la empatía y la fuerza para llevar la Asociación. Pues para ella “el amor de madre, es el amor más grande que te impulsa a ser lo que quieras por ellos”
ALDIM, está trabajando con 6 estados, dentro de la red de Distrofia a nivel nacional, para crear una campaña de concientización. Los planes a futuro son crecer a un segundo piso para crear una clínica de rehabilitación, donde exista un Neumólogo, un cardiólogo, un traumatólogo, un ortopedista, un genetista que puedan ayudar a cualquier persona.
Tratamiento dental 
Rehabilitación pulmonar
Mantener un niño con distrofia cuesta más de 10 mil pesos al mes, las familias sólo pagan $800 pesos, pero si no pueden se les buscan becas, padrinos de familias, aportaciones y donaciones. Pero, también tienen abierto a todo público el servicio de clínica de rehabilitación, donde puedes acudir a hacerte terapias: post cirugía, parálisis facial, molestias deportivas, ligamentos, esguinces o fracturas. Así como la rehabilitación pulmonar para las secuelas post Covid y de personas con problemas respiratorios.
Blvd. Miguel de Cervantes Saavedra 204 Col. Lomas de Arbide.
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